Pomozme Maxíkovi
Téma dnešního blogu se liší od našich předchozích příspěvků, ale uvědomujeme si, že někdy je v životě potřeba řešit důležitější věci, než stylový interiér. A protože víme, že naše zákaznice a zákazníci sdílí podobné hodnoty jako my, věříme, že vás tahle odbočka z našeho tradičního žánru neurazí, ba naopak - věříme, že společnými silami se nám podaří zázrak.
Setkání s Maxíkem a jeho rodinou
Během minulého týdne jsme se na rehabilitačním pobytu v Centru hiporehabilitace Mirakl, kde koníci pomáhali naší dceři Haničce léčit skoliózu, seznámili s úžasnou rodinou Moslerových z Ostravy. Vybavuji si úplně první krátké setkání, když jsem se šla zeptat do ordinace, kde máme zaparkovat, a v čekárně stál úplně miniaturní invalidní vozíček. V ordinaci byl Maxík na vstupním vyšetření. Cestou zpátky k autu se mi tlačily slzy do očí, protože se potvrdily moje obavy, že tenhle týden bude asi hodně psychicky náročný. Sice taky řešíme u Haničky složitou diagnózu, lékaři nám hrozí operací, ale když se člověk takhle zblízka setká s realitou, které dennodenně čelí rodiny s vážnými fyzickými, mentálními nebo kombinovanými postiženími u svých dětí, je to taková životní lekce, která donutí člověka se zamyslet. Protože najednou ty "problémy", ze kterých si lámu hlavu, se zdají být úplně směšné a malicherné.
Protože rodiče Maxíka - Simča a Jirka - jsou stejně staří jako my, a jejich dcerka Nikolka jen o rok starší než naše Háňa, stala se z nás na celý týden nerozlučná partička. A mně rychle došlo, že ronit slzy nad Maxíkovým vozíčkem, je úplně mimo. Tenhle rok a půl starý klučík totiž na tom vozíku jezdí jako ďábel a pere se s osudem s úsměvem, což je jeho poznávací znamení. Nám ale úsměv ztuhl, když jsme se záhy dozvěděli, jaká je Maxíkova diagnóza. Jedná se o spinální muskulární atrofii (SMA) II.typu, která patří do skupiny dědičných chorob. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem času dochází i k úbytku svalových vláken- tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku.
Nerovný boj se svalovou muskulární atrofií
Pravidelné cvičení a jízda na koni pomáhají Maxíkovi dělat pokroky ve vývoji. Dostává také lék Spinraza, který zpomaluje progresi nemoci. Až před pár měsíci se ale objevila léčba, která může nemoc zcela zastavit a dává tak tomuto malému bojovníkovi šanci na normální život. Zbývají ale poslední 3 měsíce, kdy mu může být lék Zongelsma podán. Jakmile oslaví 2. narozeniny, terapie již není možná. Navíc cena za tuto léčbu je velmi nákladná, stojí kolem 2 milionů EUR. Možná se vám zdá, že vybrat takovou sumu je nereálné, ale v zemích jako Slovensko, Polsko nebo Maďarsko se již na genovou terapii pro děti s SMA peníze podařilo vybrat. V některých dokonce v rekordně krátkém čase - v Belgii sbírka trvala jen pár dnů.
O příběhu statečného Maxíka a jeho odhodlaných rodičů si můžete přečíst tady - www.pribehmaxika.cz.
Dnes byla spuštěna sbírka a už po pár hodinách na transparentní účet přispěly desítky lidí. Na vybrání cílové částky jsou pouhé tři měsíce, ale my věříme, že se tento zázrak podaří!
Čísla transparentních účtů:
CZK: 2801772333 / 2010
EUR: 2401772334 / 2010
USD: 2701772336 / 2010
Pokud vás příběh Maxíka oslovil tak, jako nás, přispějte jakoukoli částkou.
Děkujeme.
Linda H.
